MANUAL PARA FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS CON EL SÍNDROME DE PRADER WILLI
Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía
El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de
Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara
editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la
Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA),
gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares
andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios
afectados, principalmente jóvenes de menos de 25 años, ya que el
diagnóstico en España es relativamente reciente. El objetivo principal
del manual es conseguir dar a conocer las características del síndrome
entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y
conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus
familiares.
El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de
Prader Willi es una guía divulgativa, única en la materia por su
naturaleza, editada por y para los propios familiares, que informa de
forma sencilla sobre el síndrome, a través de las experiencias,
conflictos y soluciones de las familias andaluzas creando un “legado” de
referencia inigualable. Pero, al contrario de lo que podría pensarse a
priori, el contenido no está exento de rigurosidad, ya que se nutre de
guías previas, como la realizada por el Imserso, o de textos de
colectivos especializados, como la asociación de Reino Unido, The
Prader-Willi Syndrome Association. Además, a través de sus páginas, los
profesionales y expertos de España más doctos en la materia resumen las
principales peculiaridades del Síndrome y exponen propuestas y
estrategias básicas para afrontar las etapas que pueden presentarse en
la vida personal y familiar de las personas con Síndrome de Prader
Willi.
A continuación encontraréis el enlace a través del cual os podéis descargar la guía en PDF.
Para más información podéis ir a la siguiente página:
Montse García
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