martes, 10 de julio de 2012

EXPLICAR LAS ENFERMEDADES GRAVES A LOS NIÑOS

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¿NECESITAN LOS NIÑOS SABER SI ALGUNO DE SUS PADRES TIENE UNA ENFERMEDAD CORONARIA?

Autora: Montse García

Este artículo lo he escrito por petición expresa de Celia Ramos Durán. Ella es Psicóloga de Rehabilitación Cardíaca del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.

Celia es la autora de un blog llamado PSICOCARDIOLOGÍA en el que, a través de sus experiencias con personas afectadas con cardiopatías, trata de ayudarnos a comprender mejor "la otra cara" de estas enfermedades. El enlace para que entréis a su muy recomendable blog donde publicará a su vez este artículo es el siguiente:


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Sin ningún tipo de duda, sí. Cuando alguien dentro del núcleo familiar está afectado por una enfermedad coronaria grave esto influye  en toda la familia y los niños también forman parte de esa familia.

Durante mucho tiempo ha existido la creencia de que era mejor apartar a los niños, más cuanto más pequeños eran, de cualquier problema grave que surgiese en el seno familiar. Sin embargo los niños, sea cual sea su edad, sienten cuando algo anda mal y necesitan comprender lo que está sucediendo.

Investigaciones recientes sugieren que los niños por lo general sospechan que algo va mal aún antes de conocer el diagnóstico. Por lo que que si optamos por no comunicarles lo que ocurre, lo único que resulta de ello es que los niños tienen menos control, se sienten más asustados y empiezan a extraer sus propias conclusiones.

Sin embargo si les hacemos partícipes de este problema familiar, los niños aprenderán que la enfermedad existe pero que se puede vivir en familia  y que entre todos se puede llevar esta situación adelante. Por ello es también conveniente que se le asigne alguna responsabilidad y que él se sienta útil.

Ciertamente algunas situaciones y enfermedades son muy difíciles de explicar de un modo sencillo en el que los niños las comprendan, pero esto no nos puede disuadir de intentar explicarlas de forma que ellos lleguen a entenderlas, ayudándonos de dibujos, textos o juguetes.

Seguidamente se ofrecen unos consejos para facilitar a los padres la comunicación a sus hijos de que uno de ellos sufre una enfermedad coronaria importante:

1.Describir la enfermedad y el tratamiento que los médicos han establecido. Esto se hará usando un lenguaje apropiado para la edad del niño, a menor edad, menor nivel de detalle. Puedes ayudarte enseñando a tu hijo un libro con ilustraciones del cuerpo humano donde se muestre el sistema coronario. Una analogía apropiada ayuda al niño a entender muy bien la enfermedad.

2. Practicar las explicaciones con antelación. Antes de hablar con el niño será útil el practicar qué le quieres decir a tu hijo. Si anticipas alguna de las preguntas que te hará el niño podrás preparar una respuesta apropiada para él y esto te ayudará a estar más tranquilo cuando se lo comuniques.

3. Son impredecibles. Aunque hayas anticipado algunas de sus preguntas, es posible que él te sorprenda con sus propias y originales ideas sobre las cosas. Evita corregirlo y dale la oportunidad de que dé sus propias explicaciones. Intenta responder honestamente a sus preguntas.

4. Nadie causa las enfermedades. Es importante asegurar a tu hijo que el que su padre o madre esté enfermo no es culpa de nadie, porque nadie es el causante de las enfermedades. Reiterar que ellos no han tenido nada que ver en el hecho de que sus padres estén enfermos.

5. La enfermedad coronaria no es contagiosa. Los niños pequeños creen que todas las enfermedades son contagiosas, igual que un resfriado. Hay que asegurarles que nadie más de la familia caerá enfermo por pasar tiempo con el enfermo.

6. Ser honesto y realista. En caso de patologías muy graves es mejor ofrecer información realista que optimista para que los niños no se asusten y/o confundan si las cosas suceden de modo diferente a como le dijisteis.

7.Prepáralo para los tratamientos y/o para las hospitalizaciones. Es conveniente preparar al niño con antelación si se prevé que van a hospitalizar a su progenitor/a y también en caso de que vayan a aplicarle algún tratamiento con efectos secundarios importantes. Lo mismo se hará en caso de que se aconseje una operación. Hay que hacerle entender al niño que a pesar de lo desagradable que es el tratamiento, éste en verdad está ayudando a curar la enfermedad.

8. Dejad que vuestro hijo os ayude. Es bueno dejar que los niños participen en pequeñas actividades del cuidado continuo del enfermo, esto hará que se sientan útiles e integrados en la dinámica familiar. Las tareas deben ser apropiadas para su edad y no tienen que representar una sobrecarga de trabajo para el niño.

Seguidamente se ofrecen unas pinceladas de las características del desarrollo y las habilidades del niño en sus diferentes edades y que estrategias podemos usar para hablar con ellos.

NIÑOS DE 2-3 AÑOS

*Características del desarrollo: Pueden diferenciar expresiones de enfado, tristeza y alegría.

*Habilidades de comunicación: dicen palabras y oraciones simples, pueden identificar figuras simples y seguir historias simples.

* Técnicas de comunicación a utilizar: usar palabras simples, libros con ilustraciones, elaborar libros simples con fotos familiares y objetos que al niño le ayuden a entender qué es un hospital, un médico, una cama, descanso… También es útil ofrecer muñecos para que el niño recree con ellos lo que está sucediendo en casa con el enfermo o en el consultorio del médico.

NIÑOS DE 4-5 AÑOS

* Características del desarrollo: están más seguros de sí mismo, ya pueden jugar bien con otros, ponen a prueba las reglas. 

* Habilidades de comunicación: se comunican mediante el juego y la fantasía, pueden hacer dibujos simples para expresar ideas, ya usa oraciones completas y hace muchas preguntas.

* Técnicas de comunicación a utilizar: escoger libros con historias que reflejen a familias como la suya para ayudar a que su hijo se relaciones con ella, familiarizar al niño con ilustraciones de objetos y conceptos relacionados con la atención médica, la salud y la enfermedad coronaria que sufre su progenitor, incorporar en el juego algún “estuche de doctor” para que el niño simbolice lo que está sucediendo.

NIÑOS DE 6-7 AÑOS

* Características del desarrollo: ya es capaz de seguir reglas, disfruta si se le dan responsabilidades y los padres son su principal fuente de autoestima.

*  Habilidades de comunicación: ya narra cuentos largos y lee con cierta soltura, empieza a conocer la diferencia entre hechos y ficción, entiende la verdad en contraposición de la mentira.

*  Técnicas de comunicación a utilizar: es muy útil usar una comunicación interactiva en la que le leas libros al niño y crees nuevas historias con él, ayuda a tu hijo a crear su propio álbum de su familia y habla con él sobre las fotografías y los recuerdos, ve con tu hijo películas con historias similares a lo que tu familia está pasando.

NIÑOS DE 8-11 AÑOS

* Características del desarrollo: entiende mejor la lógica de las cosas y las relaciones causa-efecto, está menos centrado en sí mismo y es capaz de entender mejor los sentimientos de los demás.

*  Habilidades de comunicación: su lenguaje y vocabulario es ya más complejo, es capaz de utilizar metáforas y el humor. Necesita tener una información más detallada sobre la enfermedad y el tratamiento, suele evitar las emociones fuertes.

*  Técnicas de comunicación a utilizar: escucha sus ideas y opiniones, hazle preguntas que requieran respuestas más allá del sí y no, si consideras que tu hijo puede comprenderlo háblale con explicaciones más directas que se basen en la realidad y que incluyan hechos objetivos. Ya puedes hablar sobre todo el proceso de la enfermedad y lo que se puede esperar según el pronóstico.

NIÑOS DE 12-17 AÑOS

*  Características del desarrollo: Pasan por la pubertad y por cambios fisiológicos, buscan libertad e independencia, necesitan la aceptación de sus iguales y desarrollan relaciones más íntimas, más atentas y más empáticas.

*  Habilidades de comunicación: La comunicación verbal ha madurado aunque pueden actuar retraídos, sin emociones y como si nada importase. Pueden dar la impresión de ser agresivos, silenciosos, temperamentales y enérgicos.

*  Técnicas de comunicación a utilizar: lo mejor es hablar con él de forma honesta y realista proporcionando datos, lo que se espera que va a ocurrir, el diagnóstico, el pronóstico y los tratamientos. Habla con él, no a él. Crea frecuentemente momentos para discutir sus preocupaciones y escucha atentamente. Realiza preguntas abiertas para que responda con algo más que sí o no. No bajes la guardia estando pendiente de si emite conductas riesgosas, ocurrencias fuera de lo común o un retraimiento que no vaya con su forma de ser. En caso de presentarse comportamientos fuera de lo normal en su hijo lo mejor será buscar ayuda de un profesional.


BIBLIOGRAFÍA

Orientación para el cuidado continuo – Steffanie Goodman, Michael Rabow, Susan Folkman – University of California, San Francisco.
Explicar la enfermedad a los niños - Fabiola Cortés-Funes, Psicóloga.


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4 comentarios:

Xuan Mcguiver dijo...

Excelente artículo, Montse, ¡te felicito!
Estoy totalmente de acuerdo... Naturalmente, extrapolable a cualquier otro tipo de enfermedad o problema grave familiar.
Es una experiencia que he vivido personalmente, hace algunos años, durante el largo y doloroso proceso de la enfermedad de mi esposa -cáncer- y, con mis dos hijos adolescentes. Desde el primer momento se les hizo partícipes de de la gravedad de la situación y su comportamiento fue ejemplar.
Evidentemente, hay varias escalas de edad y, las explicaciones y el grado de interacción son diferentes pero, ¡nunca se les debe dejar al margen! Es muy importante que se sientan actores, que se cuenta con ellos que, de alguna forma, son útiles...
En esas adversas circunstancias, es muy importante que la "piña" familiar sea compacta -sin fisuras, sin exclusiones- alrededor del ser querido enfermo.
Y cuando, desafortunadamente, se produce el fatal desenlace ten la completa seguridad de que es mucho más fácil de superar la pérdida cuando ha habido una completa interacción familiar.

Gracias Montse.
Saludos.

Montse Garcia dijo...

Hola Xuan,

Cada una de las veces que leo tus notas te agradezco enormemente que te tomes la molestia de leer y comentar mis entradas, pero hoy más que nunca te doy las gracias por compartir esta dolorosa y personal experiencia conmigo.

Nadie mejor que una persona que ha pasado por una situación como la tuya para opinar sobre este artículo y además veo que vas en la misma onda que yo.

Estas recomendaciones son como bien dices extrapolables a cualquier tipo de enfermedad o problema grave familiar. Incluso, con ciertos matices, pueden ser aplicables en los casos de duelo infantil, que es en el próximo artículo que estoy trabajando.

Yo, como tantas otras personas, he pasado también por un duelo durante mi adolescencia y sé en primera persona que, aunque con toda la buena voluntad del mundo, el que te quieran proteger y apartar de un dolor como ese acaba causando más mal que bien a un niño y/o adolescente.

Te mando un fuerte abrazo Xuan,
Montse

Xuan Mcguiver dijo...

¡Jajajaja!, en absoluto es una molestia leerlos, todo lo contrario, disfruto con ello porque son temas interesantes y están muy bien desarrollados. Se nota que te gusta tu profesión y, especialmente, la psicología infantil.
Si me lo permites, me gustaría decir eso de que "cuando sea mayor, quiero ser como tú".

Las gracias a ti, por permitirme leer tus trabajos y expresar humildemente la excelente opinión que me merecen.

Saludos.

Montse Garcia dijo...

¡Gracias como siempre Xuan!!! ;-))))

Un abrazo.