miércoles, 5 de septiembre de 2012

MANUAL S. PRADER WILLI: PARA FAMILIAS

MANUAL PARA FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS CON EL SÍNDROME DE PRADER WILLI

Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados, principalmente jóvenes de menos de 25 años, ya que el diagnóstico en España es relativamente reciente. El objetivo principal del manual es conseguir dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. 

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi es una guía divulgativa, única en la materia por su naturaleza, editada por y para los propios familiares, que informa de forma sencilla sobre el síndrome, a través de las experiencias, conflictos y soluciones de las familias andaluzas creando un “legado” de referencia inigualable. Pero, al contrario de lo que podría pensarse a priori, el contenido no está exento de rigurosidad, ya que se nutre de guías previas, como la realizada por el Imserso, o de textos de colectivos especializados, como la asociación de Reino Unido, The Prader-Willi Syndrome Association. Además, a través de sus páginas, los profesionales y expertos de España más doctos en la materia resumen las principales peculiaridades del Síndrome y exponen propuestas y estrategias básicas para afrontar las etapas que pueden presentarse en la vida personal y familiar de las personas con Síndrome de Prader Willi.

A continuación encontraréis el enlace a través del cual os podéis descargar la guía en PDF.


Para más información podéis ir a la siguiente página:



Montse García 
 
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