miércoles, 23 de enero de 2013

LIBRO CONSULTA SÍNDROME X FRÁGIL

SÍNDROME X FRÁGIL. LIBRO DE CONSULTA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES

Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético - GIRMOGEN
Federación Española del Síndrome X Frágil.
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Los avances científicos que han tenido lugar en los últimos años han permitido identificar síndromes de etiología y naturaleza desconocida que, hasta hace tan sólo unos años, quedaban subsumidos en la definición genérica de “retraso mental”.

Gracias a esos avances, estos síndromes cobran hoy naturaleza propia, lo que permite un tratamiento y una intervención más eficaces. Esto es lo que ha ocurrido con el Síndrome X Frágil, trastorno hereditario ligado al cromosoma X, que afecta principalmente a los varones y que es la causa más común de retraso mental heredado, y la segunda cromosomopatía espués del síndrome de Down.
 
El conocimiento de estas patologías se ha visto favorecido por el desarrollo de publicaciones, no sólo científicas, sino también divulgativas, orientadas a la sociedad, en general; sin embargo, son las familias de las personas con alguna discapacidad las que han de estar informadas sobre la situación, circunstancias y posibilidades que tienen tanto a nivel científico como puramente informativo.

Este libro quiere ser una aportación más en el campo del Síndrome X Frágil; está concebido desde una visión plural, en el que se recoge información de los últimos avances científicos, así como de todos aquellos aspectos relacionados con la vida de una persona con este síndrome. 

Estoy segura de que esta publicación va a ser de gran utilidad y apoyo tanto para las familias como para los profesionales que trabajan para lograr la plena integración de las personas con el Síndrome X Frágil.

Quiero destacar la importante labor del Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético -GIRMOGEN y de la Federación Española del Síndrome X Frágil, impulsores de esta publicación, que han conseguido conjugar el trabajo de prestigiosos autores y cuyo resultado final esperamos sea de utilidad e interés para todos los que, de una u otra forma, están involucradas en el bienestar de las personas con esta discapacidad.
 
Esta conjunción de esfuerzos, línea directriz en las actuaciones del Real Patronato sobre Discapacidad, ha demostrado ser una forma eficaz de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
 
Amparo Valcarce García
Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad
Secretaria General del Real Patronato sobre Discapacidad


A continuación dejo un link desde el que os podéis bajar este libro-consulta en formato PDF.





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